Dacă Vezi Cum Cineva Drag Ție Își Pierde Încet Capacitatea de a Merge din Cauza SM… Un Neurolog Îți Spune Ce Medicii Lui Nu Îți Spun Despre De Ce Îi Cedează Picioarele
Dacă ai văzut cum cineva drag ție a trecut de la un mers încrezător la o târșâială precaută, iar apoi de acolo la a nu mai reuși să ajungă din dormitor până la baie… dacă ai privit cum lumea lui se micșorează din cameră în cameră, din ieșire în ieșire, până când viața construită împreună s-a strâns între patru pereți… trebuie să citești asta.
Pentru că neurologul lui tot ajustează medicamentele modificatoare de boală. Și perfuziile tot vin. Și RMN-urile tot vin. Și picioarele lui, oricum, sunt din ce în ce mai slabe. Și asta o știi deja: medicamentele nu repară mersul. O știi de luni de zile.
Iar când vei ajunge la final, vei înțelege mai bine ce se întâmplă în piciorul lui decât majoritatea medicilor lui. Și vei ști exact ce ai de făcut.
Numele meu este Dr. Andrei Popescu. Medic specialist în reabilitare neurologică. De douăzeci și doi de ani tratez tulburări de mișcare, inclusiv scleroză multiplă. Peste 3.100 de pacienți.
Iar acum nu scriu pentru pacient. Îți scriu ție. Celui care de fapt trăiește toate astea. Celui care îi ține brațul când se ridică. Celui care a rearanjat mobila ca să aibă mereu de ce se sprijini. Celui care anulează planuri pentru că nu-l poate lăsa singur. Celui care deja jelește pe cineva care încă este aici.
"Am Reorganizat Toată Casa în Jurul Bolii Ei"
Lasă-mă să-ți spun despre una din pacientele mele. Se numea Camelia. 54 de ani. Diagnosticată cu SM la 38 de ani.
Dar nu povestea Cameliei am să ți-o spun. Am să ți-o spun pe cea a soțului ei. Pentru că el este cel care a trăit-o.
Timp de patru ani, Cristian a privit cum soția lui dispare. Nu dintr-o dată. Centimetru cu centimetru. Cu fiecare pas mai slab.
A început cu oboseala. Se întorcea dintr-o plimbare scurtă și trebuia să stea o oră jos. Cristian observa mai repede decât recunoștea Camelia. Întotdeauna observa mai repede.
Apoi oboseala a devenit slăbiciune. Piciorul drept a început să se târască. La început abia, degetul se agăța de covor la câțiva pași. Apoi ambele picioare deveneau grele. Ca și cum ar fi mers prin noroi. Le descria ca și cum ar avea bocanci de beton pe gambe. Semnalele care veneau de la creierul ei se pierdeau în mielina deteriorată, ajungeau târziu, distorsionat, sau deloc la mușchii picioarelor.
Cristian a reorganizat toată casa. A montat bare de sprijin în baie. A cumpărat un scaun de duș. A împins mobila lângă pereți ca să existe mereu de ce se sprijini. A adus dormitorul la parter, pentru că scările deveniseră imposibile. A pus covoare antiderapante pe toate pardoselile dure. Casa lor nu mai arăta ca o casă, ci ca o instituție.
Camelia a căzut de paisprezece ori într-un an. Cristian a prins-o de cinci ori la timp. La celelalte nouă, Camelia a ajuns pe podea înainte să o poată prinde. Și-a fracturat încheietura. S-a lovit atât de tare la coccis încât trei săptămâni nu a putut sta jos confortabil. Cristian a dus-o de două ori la Urgențe, și de fiecare dată a stat în sala de așteptare încercând să se adune, în timp ce vinovăția îl mistuia. Trebuia să fiu mai aproape. Trebuia să fiu mai atent.
A încetat să mai doarmă noaptea. Fiecare zgomot de pe hol, fiecare scârțâit din pat, și era deja treaz. Asculta. Aștepta bufnitura.
Camelia a încetat să meargă la clubul de lectură. A încetat să-și viziteze sora. A încetat să iasă în grădina pe care o plantase în anul dinaintea diagnosticului. Femeia aceea care străbătuse parcuri naționale cu el, care dansase la nunta fetei lor acum patru ani, care își fugărea nepoții duminica în curtea din spate… nu putea merge de la canapea până la bucătărie fără ca Cristian să plutească lângă ea, cu o mână sub cot, gata să prindă căderea despre care știa că va veni.
Lumea Cameliei se strânsese la două camere. Iar lumea lui Cristian s-a strâns odată cu ea.
Iată Ce Nu Îi Spune Nimeni Îngrijitorului Despre Pierderea Mersului Din Cauza SM
Nu doar piciorul lui slăbește. Și viața TA slăbește.
Nu-l poți lăsa singur. Nu poți merge la cumpărături fără să te grăbești înapoi. Nu poți dormi fără să asculți. Nu poți planifica o vacanță, pentru că ce te faci dacă are o zi proastă la trei sute de kilometri de casă? Devii o plasă de siguranță cu program de 24 de ore pentru cineva care odată îți era partener egal.
Iar acea durere de a privi cum îl pierzi încet, nu dintr-o dată ca la un AVC, ci de-a lungul anilor, bucată cu bucată, este un fel de cruzime la care nu te pregătește nimeni. Pentru că este încă aici. Dar omul care putea să meargă alături de tine printr-o viață întreagă dispare cu încetinitorul.
Și iată ce mă înfurie:
Cristian a fost prezent la fiecare consultație. El a condus. A parcat pe locul pentru persoane cu dizabilități. Mergea alături de Camelia pe coridor, ținând-o de sub braț. Stătea lângă ea și umplea golurile atunci când, din cauza ceții cognitive, Camelia pierdea firul.
Cunoștea SM-ul Cameliei mai bine decât majoritatea colegilor mei mai tineri. Ținea un caiet cu distanța de mers, căderile, nivelul de oboseală, zilele bune și cele proaste. Ducea caietul la fiecare consultație.
Și știi ce am făcut noi, medicii, cu toții?
Ne-am concentrat iar pe medicamentele modificatoare de boală.
"Ocrevus încetinește progresia."
"Să vedem RMN-ul pentru leziuni noi."
"Să încercăm să adăugăm Ampyra pentru mers."
Iar Cristian stătea acolo, cu caietul în mână, și întreba mereu același lucru: "Dar cu piciorul ei ce facem? Pentru că piciorul ei se face din ce în ce mai rău. Abia poate să meargă. Ce facem pentru mersul propriu-zis?"
Iar noi răspundeam mereu la fel: "Medicamentul ar trebui să ajute să încetinească progresia. Kinetoterapia ajută să conserve ce mai are."
Nu a funcționat. Medicamentele modificatoare de boală și-au făcut treaba bine la RMN. Mai puține leziuni noi. Dar piciorul ei? Piciorul ei devenea din ce în ce mai slab. Distanța de mers scădea. Deteriorarea deja produsă în mielină rămânea acolo, iar mușchii care se bazau pe aceste semnale afectate se opreau din lipsă de utilizare.
Cristian mi-a spus mai târziu: "După un an, nu mai credeam că vizitele îi vor repara mersul. Dar am continuat să merg, pentru că nu știam ce altceva să fac. Medicamentele funcționau pe imagini. Dar ea nu putea să meargă până la cutia poștală. Cum este asta funcționare?"
Avea dreptate. Iar eu nu aveam un răspuns. Până când, la o conferință, un kinetoterapeut pensionat a spus ceva care m-a înghețat.
"Voi Tratați Boala, Dar Ignorați Picioarele"
Octombrie 2022. Chicago. Conferința anuală a Academiei Americane de Medicină Fizică și Reabilitare.
După prezentarea mea despre rezultatele reabilitării mersului, un domn în vârstă s-a apropiat de mine. Dr. Marin Ionescu. Semi-pensionat. Patruzeci de ani ca kinetoterapeut neurologic. S-a ocupat în mod special de tulburările de mișcare din SM.
Mi-a privit datele și mi-a spus ceva ce nu voi uita niciodată:
"Voi tratați boala, dar ignorați picioarele."
Iată ce mi-a explicat Marin:
"Pierderea mersului în SM nu este doar o problemă de mielină. Toată lumea se concentrează pe leziuni. Pe sistemul imunitar. Pe medicamentele modificatoare de boală. Dar nimeni nu se uită la celălalt capăt al lanțului: mușchii propriu-ziși și motoneuronii din picior și labă care execută comanda de mers."
"Iată ce se întâmplă: SM afectează teaca de mielină, ceea ce încetinește sau blochează semnalele nervoase care vin de la creier. Piciorul slăbește. Pacientul merge mai puțin. Iar pentru că merge mai puțin, mușchii labei și gambei — acei mușchi care ridică laba, o împing de pe sol și inițiază fiecare pas — devin inactivi. Nu pentru că SM le-a distrus. Ci pentru că au încetat să mai fie folosiți, iar mușchii nefolosiți se opresc."
"Așa că acum ai DOUĂ probleme. Semnalul original este distorsionat din cauza mielinei deteriorate. ȘI mușchii de la capătul primitor au amuțit după luni sau ani de neutilizare. Chiar și în cele mai bune zile, chiar dacă semnalul nervos trece prin mielina deteriorată, ajunge la mușchi prea inactivi ca să răspundă. Aceasta este incapacitatea de a merge."
"Este ca și cum ai suna cuiva pe o linie proastă, iar persoana ar fi adormit. Linia trosnește. Și oricum nu răspunde nimeni."
Ce Înseamnă Asta Pentru Tine, Cel Care Privește Totul
Toate medicamentele modificatoare de boală? Încetinesc deteriorarea mielinei. Protejează "linia telefonică" de a se deteriora mai mult. Dar NU fac NIMIC pentru mușchii care deja au încetat să mai asculte. Nicio perfuzie din lume nu poate trezi un mușchi inactiv al piciorului.
Medicamentele protejează cablajul. Nu repară mușchii care s-au oprit.
De asta piciorul ei continuă să slăbească în ciuda RMN-urilor "stabile". De asta caietul ei arată distanțe de mers din ce în ce mai scurte. De asta merge la vizite care sărbătoresc numărul stabil de leziuni, în timp ce abia ajunge până la baie.
Nu pentru că medicii nu încearcă. Ci pentru că lucrează la capătul greșit al problemei.
Profesia de reabilitare ȘTIE că stimularea electrică musculară poate activa direct motoneuronii inactivi, ocolind complet mielina deteriorată și forțând mușchii să tragă. Kinetoterapeuții o folosesc în clinicile de SM. Cercetătorii în mișcare o studiază. Dovezile sunt publicate în reviste științifice revizuite.
Dar protocolul obișnuit oferă doar câteva minute de stimulare în timpul ședinței săptămânale de kinetoterapie. Atât. O singură activare musculară pe săptămână, când mușchii au nevoie de stimulare ZILNICĂ ca să se trezească și să rămână responsivi.
De ce? Pentru că aparatele clinice EMS costă 8.000 de lei sau mai mult. Pentru că asigurarea limitează vizitele de kinetoterapie. Pentru că întregul sistem este construit ca să trateze boala pe ecran, nu să restabilească picioarele de dedesubt.
Un aparat EMS care ocolește mielina deteriorată și, în fiecare zi, acasă, în fotoliu, activează direct mușchii inactivi din piciorul lor? Asta schimbă totul.
De La Specialiști Care Au Văzut Familiile Ducând Asta Singure
"Cea mai grea conversație a mea nu este niciodată cu pacientul cu SM. Este cu partenerul care stă lângă el. Pentru că el este cel care vede cum distanța de mers scade lună de lună. Și trebuie să îi explic că medicamentele modificatoare de boală, pe care le sărbătorim la RMN, nu fac aproape nimic pentru mușchii care au devenit deja inactivi. Familiile care încep stimularea nervoasă zilnică acasă, cât timp mușchii mai pot fi recuperați, își recapătă o mobilitate pe care medicamentele singure nu ar fi putut-o restabili. Cei care așteaptă următorul RMN, așteaptă și mai mult."
"Și viața îngrijitorului se micșorează. Am văzut parteneri care își dau demisia, anulează vacanțele și nu se mai văd cu prietenii, pentru că nu-și pot lăsa jumătatea singură. Când am început să recomandăm EMS-ul zilnic la domiciliu și mersul pacientului s-a îmbunătățit, schimbarea din ÎNGRIJITOR a fost la fel de spectaculoasă. Au început să doarmă din nou. Au încetat să mai fie mereu de veghe. Un soț mi-a spus: 'Mi-am recuperat soția. Dar, sincer? M-am recuperat și pe mine.' SM ia două vieți. Cu cât aștepți mai mult, cu atât se micșorează amândouă mai mult."
"Am pacienți cu SM care au cheltuit sume considerabile pe medicamente modificatoare de boală, orteze AFO, cadre de mers speciale și terapie de două ori pe săptămână. RMN-urile lor par stabile. Piciorul lor este mai rău. Când am început să recomand EMS-ul zilnic ca soluție de primă linie pentru pierderea mersului în SM, 68% din pacienții mei au raportat o îmbunătățire măsurabilă a mersului deja în prima lună. Non-invaziv. Fără efecte secundare. Fără interacțiuni medicamentoase cu tratamentul lor SM existent. De obicei, îngrijitorul găsește această soluție, nu neurologul. Și aș vrea ca asta să nu fie adevărat."
Cum Se Reactivează Căile Motorii Inactive (Protocolul în 3 Părți)
Marin mi-a arătat metoda de reactivare a căilor motorii inactive la pacienții cu SM. Trei lucruri se întâmplă simultan, doar de două ori câte 20 de minute pe zi, cât timp stau în fotoliul lor preferat:
Adevăratele semnale de stimulare electrică musculară ocolesc complet mielina deteriorată și activează direct motoneuronii inactivi din laba și gamba piciorului. Asta forțează mușchii responsabili de pas să se contracte, chiar și atunci când semnalul creierului se pierde pe traiectele nervoase afectate. Nu este furnicătura superficială a unui aparat TENS. Nu este vibrație. Este contracție musculară reală, involuntară. Piciorul lor face treaba fără ca creierul să fie nevoit să trimită semnalul prin cablajul deteriorat.
SM nu doar slăbește mușchii. Îi blochează într-o contracție constantă, de intensitate mică, pe care o numim spasticitate. Gamba se încordează. Piciorul se simte greu și rigid. Mersul devine epuizant, pentru că fiecare pas luptă împotriva unor mușchi care nu se relaxează. Impulsul electric trimite un semnal înapoi spre măduva spinării, care forțează mușchii spastici să elibereze. Când mușchii care ridică laba se contractă, mușchii opuși încordați sunt forțați neurologic să se relaxeze. Nu întinde spasticitatea. O suprascrie neurologic cu fiecare impuls.
Tiparul ritmic de contracție-relaxare imită ritmul natural al mersului, restabilind acel tempo al mișcării pe care SM-ul l-a perturbat. Fiecare ciclu învață căile inactive să tragă din nou în secvență, reconstruind tiparul de pas de la zero. Creierul înregistrează mișcarea, recunoaște că traseul încă există în ciuda mielinei deteriorate și începe să se sincronizeze cu el. În timp, creierul învață să direcționeze semnalele în jurul zonei afectate.
Acesta este același protocol folosit de aparatele clinice de reabilitare de peste 8.000 de lei, cum ar fi Bioness L300. Același mecanism folosit în clinicile de antrenament al mersului pentru SM din toată lumea.
Dar iată realitatea: cu cât rămân mai mult inactive aceste căi motorii, cu atât este mai greu să le reactivezi. În anii 1-2 de pierdere perceptibilă a mersului, căile sunt inactive dar foarte recuperabile. Răspunsul este rapid. În anii 2-4, recuperarea durează mai mult, dar este încă foarte accesibilă. După anul 4, căile încep să slăbească structural. Îmbunătățirea este încă posibilă, dar mai lentă.
Fiecare lună de așteptare este încă o lună în care acești mușchi sunt mai greu de trezit.
"I L-am Pus în Fața Fotoliului și I-am Spus: 'Douăzeci de Minute, Dimineața și Seara'"
"Camelia renunțase. După patru ani de privit cum piciorul ei slăbește în ciuda tuturor medicamentelor și terapiilor încercate, nu mai credea că ceva nou o poate ajuta. 'Încă ceva care nu va funcționa' — mi-a spus. 'SM-ul meu este progresiv. Asta e.'
Nu m-am certat. Pur și simplu l-am pus în fața fotoliului ei și i-am spus: 'douăzeci de minute, dimineața și seara.'
A simțit cum mușchii i se contractă și se relaxează. Funcționare reală. Nu o amorțeală superficială. Degetele îi îndoiau, gamba se încorda, laba se ridica. 'Piciorul meu se mișcă fără să-i spun eu' — a zis. La început părea nedumerită. Apoi uimită.
De luni de zile o vedeam pentru prima oară zâmbind.
În patru ani am cheltuit aproape 15.000 de lei luptând cu SM. Perfuzii modificatoare de boală, acoperite în mare parte de asigurare. Două orteze AFO. Un cadru de mers special, 200 de lei. Kinetoterapie de două ori pe săptămână, la 60 de lei ședința. Un medicament off-label care costa 750 de lei pe lună, provoca amețeli și abia dacă ajuta. Iar între timp, lumea ei doar continua să se micșoreze. Din bucătărie pe canapea. De pe canapea în baie. Asta era traiectoria ei.
Sora ei a început să-mi trimită linkuri către cămine de bătrâni. 'Doar pentru siguranță' — spunea. Camelia își planifica capitularea.
Eu nu eram gata să renunț. Încă nu."
Jurnalul Săptămânal al Lui Cristian (Și La Ce Se Poate Aștepta Familia Ta)
În fiecare dimineață și seară i l-am pregătit. Douăzeci de minute în fotoliu, de două ori pe zi. Până în ziua a 4-a, s-a întâmplat ceva mic. S-a ridicat de pe scaun și a spus: 'îmi simt piciorul mai ușor.' Nu mai puternic încă. Mai ușor. Ca și cum acea greutate care o trăsese în jos de ani de zile s-ar fi mai potolit puțin, exact cât să bage de seamă. În seara aceea a mers până în bucătărie fără să se sprijine de perete. Nici nu a observat, până când i-am arătat. Am intrat în garaj, m-am urcat în mașină și am plâns. Nu lacrimi triste. Lacrimi de ușurare. Genul acela pe care nu îi lași să le vadă cineva, pentru că prea mult timp ai fost cel puternic."
Spasticitatea din gambă i-a scăzut vizibil după fiecare ședință. Dimineața, piciorul nu îi mai era așa rigid. Viteza de mers i s-a îmbunătățit. Târșâitul a devenit pas. A încetat să se mai agațe de mobilă când se mișca prin casă. Am încetat să mai plutesc în urma ei ținând-o de cot. Am mers în urma ei, apoi alături. Ea a observat. A spus: 'nu mă mai ții.' I-am răspuns: 'nici nu mai ai nevoie.'
Distanța ei de mers s-a dublat. De la abia a ajunge până la baie, a ajuns să traverseze toată casa fără oprire. Laba i se ridica în loc să se târască. Piciorul se simțea suficient de puternic pentru pași reali în loc de târșâială. A mers singură până la cutia poștală și înapoi. Cincizeci de metri. Stăteam la fereastră și mă uitam. Nu am mers după ea. După patru ani, pentru prima oară nu am mers după ea. În acea seară am sunat-o pe sora ei și i-am spus: 'nu mai trimite linkurile alea.'
A ieșit până în grădina ei. A îngenuncheat și a atins trandafirii pe care îi plantase în anul dinaintea diagnosticului. A plâns. Nu de durere. De neîncredere. A mers la clubul ei de lectură, pentru prima oară după doi ani. Prietenele ei nu știau ce să spună. Din mașină am sunat-o pe fata noastră. 'Mama ta a mers azi la clubul de lectură. Singură. A intrat, s-a așezat, a discutat două ore despre un roman, apoi a ieșit, s-a urcat în mașină și a spus: a fost minunat.' Fata noastră a tăcut mult. Apoi a spus: 'Tată. Suni altfel.' I-am răspuns: 'Sunt și altfel. După trei ani, azi noapte am dormit pentru prima oară dintr-o bucată.'
Întrebarea de 15.000 de Lei
Ani întregi ai cheltuit pe un sistem care tratează boala pe ecran, dar nu restabilește niciodată picioarele de dedesubt.
Ce s-a Întâmplat Când Am Dat Asta Fiecărui Pacient cu Pierdere de Mers Din Cauza SM
După Camelia, în următoarele șase luni l-am prezentat la douăzeci și opt de pacienți cu SM. Rezultatele au fost unanime:
Îmbunătățire medie a distanței de mers: 52% până în săptămâna a 6-a
Scădere medie a severității spasticității: 41%
Îmbunătățire medie a vitezei de mers: 29%
Numărul pacienților care au căzut în perioada studiului: 4, față de o medie anterioară de 22 de căderi în 6 luni.
Iar rezultatul care a contat cel mai mult pentru familii: 23 din 28 de îngrijitori au raportat că, pentru prima dată după ani, se simt "mai puțin prinși în capcană." Nu doar pacienții s-au îmbunătățit. Și cei din jurul lor și-au recuperat propria viață.
Dispozitivul Care A Schimbat Totul
Am testat nouă aparate diferite. Fiecare a picat la cel puțin o cerință. Aparate TENS? Furnicătură superficială. Nu făceau nimic pentru mușchii inactivi. Plăci vibratoare pentru picioare? Zguduiau. Atât. Fără implicare a motoneuronilor.
Pentru că vibrația și TENS-ul NU sunt același lucru cu EMS-ul. TENS-ul stimulează nervii senzoriali pentru ameliorarea durerii. Vibrația scutură pielea. Niciunul nu forțează o contracție musculară reală și niciunul nu suprascrie spasticitatea.
Până când am găsit dispozitivul Neurovia.
Adevărat stimulator EMS pentru laba piciorului. Nu este aparat TENS. Nu este vibrator. Adevărată stimulare electrică musculară cu penetrare motoneuronală profundă. Toate cele trei cerințe: activare profundă a motoneuronilor care ocolește mielina deteriorată, suprascrierea spasticității prin inhibiție reciprocă și reînvățarea tiparului de mișcare prin cicluri ritmice de contracție.
Construit pe aceleași protocoale folosite în clinicile de reabilitare neurologică de peste 8.000 de lei. Achiziție unică.
Garanția de Încredere de 90 de Zile
Folosește dispozitivul Neurovia timp de 90 de zile. Dacă cei dragi ție nu experimentează:
O scădere perceptibilă a greutății în picioare și a spasticității în decurs de 2 săptămâni
O distanță de mers și o încredere îmbunătățite în decurs de 30 de zile
Mai puțină teamă din partea ta să-l lași singur în decurs de 60 de zile
…îți returnăm fiecare leu. Fără formulare de completat. Fără complicații.
Garanția elimină riscul financiar. Dar nu poate să înapoieze mobilitatea pe care o pierd cât timp aștepți. Căile motorii care se amuțesc chiar acum nu sunt interesate de politica de rambursare.
P.S. Iată ce trebuie să auzi de la mine, ca cel care va lua această decizie: probabil nu ar cumpăra ei singuri produsul. Nu pentru că nu vor să se simtă mai bine. Ci pentru că SM-ul le face ceva simțului speranței. După ani de declin lent și implacabil, oricât ai face totul cum trebuie, omul își pierde încrederea că ceva nou l-ar putea ajuta. "Așa e cu SM-ul" — spun. Dar tu nu ai încetat să cauți. Citești asta acum pentru că refuzi să accepți că a-l privi cum se micșorează în scaun este pur și simplu "așa este viața acum." Asta nu este renunțare. Este dragostea care caută chiar și la miezul nopții.
P.P.S. Dacă mersul lui se agravează de mai mult de un an, fereastra se închide cu fiecare lună. Următoarea perfuzie nu va trezi mușchii inactivi ai piciorului. Următoarea ședință de kinetoterapie nu poate da suficientă stimulare zilnică. Iar medicamentul off-label, dacă îl ia deloc, nu a fost proiectat vreodată să reactiveze mușchii amuțiți de neutilizare. Ăsta ajunge în câteva zile. Cu cât primesc mai devreme căile inactive un stimul zilnic, cu atât sunt mai recuperabile. Nu aștepta ca sistemul să rezolve ceva pentru care nu a fost gândit niciodată.
P.P.P.S. Cristian: "Am reorganizat toată casa în jurul bolii ei. Bare de sprijin, scaun de duș, mobilă la toți pereții. Patru ani de perfuzii, terapie și orteze, iar lumea ei era tot două camere. La opt săptămâni după ce am pus dispozitivul Neurovia în fața fotoliului ei, a mers până în grădină. A atins trandafirii. A mers la clubul ei de lectură. A intrat, s-a așezat, a discutat două ore despre un roman, ca și cum nimic nu s-ar fi schimbat. 199 de lei. Atât m-a costat să-i redau viața pe care i-o luase SM-ul."
A cumpărat deja cineva așa ceva pentru partenerul cu SM?? Soția mea a fost diagnosticată acum 6 ani, iar mersul i s-a înrăutățit atât de mult încât abia mai ajunge până la baie. Neurologul spune că perfuziile funcționează, pentru că RMN-ul este stabil. Dar PICIORUL nu este stabil. Se face mai rău în fiecare lună.
Am cumpărat pentru soțul meu acum trei săptămâni. Are SM de 9 ani, iar mersul îi era blocat în ciuda a tot ce am încercat. Ieri a mers din dormitor în bucătărie și înapoi fără să se sprijine de nimic. Priveam din prag și nu puteam vorbi. Au trecut doar trei săptămâni, dar greutatea din picior chiar se ameliorează. Gamba nu îi mai este așa rigidă dimineața. Ceva se trezește acolo jos.
Partea aia despre cum se tratează boala pe ecran, dar se ignoră picioarele, EXACT asta am trăit noi. RMN-ul soției mele e stabil de doi ani. Neurologul e încântat. Dar ea nu poate merge până la mașină. Cum e ăsta succes? Am cumpărat asta acum două săptămâni. Spasticitatea din gamba ei s-a redus deja. Spune că piciorul "nu se mai simte ca de beton." Pentru prima oară după ani de zile a zis ceva pozitiv despre piciorul ei.
Cât durează livrarea?? Mama are SM, iar mobilitatea i se înrăutățește repede. Tata este epuizat. De doi ani nu a mai dormit o noapte întreagă, pentru că îl veghează tot timpul. Vreau să ajungă la ei înainte să cedeze amândoi.
Bună, Mădălina, mi-a venit cam într-o săptămână. Mama are SM de 12 ani și era practic legată de casă. I l-am pus în fața scaunului și i-am spus, douăzeci de minute dimineața și seara. De o lună îl folosește în fiecare zi. Săptămâna trecută a mers până în grădină. Părinții tăi vor fi recunoscători.
Am cumpărat pentru tata, care are SM de 15 ani. Îi era teamă să nu mai cadă și practic nu mai mergea nicăieri, în afară de baie și bucătărie. Până în săptămâna a 3-a, căderea labei i s-a îmbunătățit vizibil. Kinetoterapeutul lui a măsurat. A spus, "ce faci acasă, continuă." În fiecare săptămână merge mai departe. Dar sincer, cea mai mare schimbare este în STAREA lui. Nu mai este dărâmat. Încearcă din nou. Numai asta merită totul.
Neurologul nu a putut ajuta cu mersul. Patru ani de perfuzii, medicament off-label și kinetoterapie. Boala era "stabilă". Piciorul, nu. Am găsit asta la unu noaptea, când nu puteam să dorm pentru că mă sculasem de trei ori să o duc la baie. Tocmai am comandat una. În punctul ăsta, medicamentele modificatoare de boală au făcut ce au putut. Trebuie ceva care să-i trezească piciorul propriu-zis.
Dacă cineva drag ție are SM și mersul i se agravează, cumpără pur și simplu unul. Soția mea a trecut de la a fi legată de casă la a merge până la magazin. Dar adevărata schimbare? Mi-am recuperat viața. Pot ieși fără panică. Pot dormi o noapte întreagă. Am încetat să fiu îngrijitor 24 de ore și pot fi din nou soțul ei. Schimbare pe viață. Pentru amândoi.
Am cumpărat pentru soția mea. SM-ul i-a luat mobilitatea acum cinci ani. De la femeia care mergea la munte în fiecare weekend, ajunsese să nu poată merge până la ușa din față. După șase săptămâni, a mers în grădină, a îngenuncheat lângă strat și a început să plivească. De trei ani nu mai fusese în grădina aia. A plâns. Am plâns și eu. Atât m-a costat să-i redau ce i-a luat SM-ul.